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Dinamarca avanza hacia la medicina personalizada

La integración de múltiples registros de datos personales permite adaptar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento a cada paciente

En toda Europa los sistemas sanitarios tanto públicos como privados están presenciando un cambio hacia la medicina personalizada. La visión es adaptar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento al paciente individual gracias a la integración de múltiples registros de datos personales.

Los registros daneses de datos de salud son únicos y cubren a toda la población. Durante los últimos 40 años, Dinamarca ha recopilado y utilizado sistemáticamente datos sanitarios para tratamientos e investigaciones. Esto permite estudiar el desarrollo de enfermedades y su tratamiento a lo largo del tiempo.

En 2019, Dinamarca estableció el Danish National Genome Center, con el propósito de operar y desarrollar una infraestructura nacional pública para la medicina personalizada. Anclar una infraestructura sostenible para la medicina personalizada en el sistema de salud pública trae consigo tres beneficios importantes: igualdad de acceso a la medicina personalizada, protección de datos a través del control público y pacientes presentes y futuros como punto focal.

El Danish National Genome Center como nodo nacional para el desarrollo y la implementación de la medicina personalizada garantiza que todos los pacientes tengan un acceso equitativo a la medicina personalizada, independientemente del lugar de Dinamarca en el que se trate al paciente.

Realizar una medicina personalizada implica un fuerte esfuerzo colectivo ya que requiere infraestructuras que permitan la recopilación, el almacenamiento y la combinación de múltiples fuentes de datos entre registros e individuos. Con el Danish National Genome Center, Dinamarca ha creado una plataforma que permite la colaboración entre estados, regiones, universidades, la industria de las ciencias biológicas y los pacientes.

La medicina personalizada trae consigo nuevas cuestiones éticas y legales, que han sido una parte integral de la iniciativa danesa. A través de consejos asesores nacionales e internacionales, Dinamarca está garantizando que todas las soluciones se desarrollen en colaboración con pacientes, ciudadanos y profesionales.

Por otra parte, la medicina personalizada impone un fuerte requisito para la seguridad de los datos. La iniciativa danesa se centra en el control público con datos producidos públicamente. Al mantener los datos bajo control público, Dinamarca puede garantizar a sus ciudadanos que sus datos se almacenan siguiendo los estándares internacionales para la protección de datos, y que los datos de los pacientes se utilizan con la máxima atención a la seguridad.

En el caso de las pruebas genéticas, la legislación danesa establece que los pacientes deben dar su consentimiento por escrito antes de realizar la prueba y dar su consentimiento para que sus datos se utilicen con fines de investigación.

Para obtener acceso a los datos de salud de los ciudadanos daneses, todos los proyectos deben cumplir con GDPR (General Data Protection Regulation) de la Unión Europea y la legislación nacional para la protección de datos. Además, un sistema de comité ético danés tiene que aprobar todos los proyectos de investigación, certificando el beneficio social de acceder a los datos de los proyectos.

Un siguiente paso importante es acercar los datos al cuidado diario de los pacientes. La visión danesa es desarrollar una infraestructura nacional para un uso más inteligente de los datos y, por lo tanto, brindar a los médicos el apoyo que necesitan para ofrecer el mejor tratamiento posible para el paciente individual.